Eva Ledesma: “En las fotos de nuestras vacaciones no verás a ningún niño triste”

Eva Ledesma, presidenta del Proyecto Por Una Sonrisa.

Eva Ledesma es la presidenta del Proyecto Por Una Sonrisa, que tiene su sede en la calle Segura de Palmones. Eva y su marido David eran unos padres normales que no tenían ningún problema especial hasta que a su hijo Emilio le detectaron un tumor. Ahí su vida cambió radicalmente. Fue un punto de inflexión, ya que pasaban largas jornadas en el hospital de Granada, entre otros, tras las numerosas e incontables operaciones que tenía que sufrir su hijo en su dura batalla por la vida.

La enfermedad de su hijo les abrió los ojos a un problema que no se suele reflejar en los medios de comunicación. Los gastos fueron innumerables e incluso se vieron obligados a abandonar varios puestos de trabajo, ya que ninguna empresa puede tolerar que un empleado suyo se ausente largas jornadas de trabajo.

Después de que David López publicara un libro de poesía, tuvieron claro que los beneficios de la publicación se iban a destinar a un fin benéfico. Y allí nació Por Una Sonrisa, trabajan porque los niños con cáncer y sus familias tengan un motivo para sonreír a pesar del grave problema que pone en peligro su vida.

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¿Por qué el Proyecto Por Una Sonrisa está en Palmones?

A mi marido y a mí, Palmones nos transmite una sensación de “ya estoy en casa”. Me da mucha tranquilidad. Me siento muy a gusto y me da igual no haber nacido aquí. En Palmones me siento como en casa. Me gusta mucho la entrada a la aldea, el paseo… Además, nos vinimos a vivir a Palmones por Emilio. A nuestro hijo le encantaba la playa.

¿Cómo empezó el Proyecto Por Una Sonrisa?

Me gustaría comenzar a hablar por el principio de todo. Imagina unos padres que tienen a su primer hijo, que viven bien y que piensan que ya lo tienen todo. Pues bien, a los cinco meses le detectan un tumor a nuestro hijo. Ahí fue la primera vez que yo me vi en una planta de oncología, en la que tampoco te decían bien dónde estabas. Todo sucede muy rápido.eva-ledesma-9-copy

¿Cómo fueron esos primeros momentos?

Lo llevamos muy mal. Hay momentos en los que no entiendes nada. Ahora sí que estamos más hechos al cáncer infantil, pero hace años no era tan mediático. Además, yo no conocía ningún caso. Realmente yo pienso que el cerebro humano no está hecho para ver a un niño sufrir de esa forma. Lo pasamos mal sobre todo en Sevilla, en donde “todo lo malo” estaba concentrado en una planta.

No hay aquí, digamos, una zona especializada en el cáncer. Es un tema muy complejo. El Hospital de la Comarca no cuenta con capacidad para poder abastecer para las enfermedades pediátricas. Y por eso a los pacientes los derivan a varios hospitales: Málaga, Cádiz, Granada, Jerez y Sevilla.

¿Qué pasos seguisteis con vuestro hijo?

Te van contando las cosas con cuentagotas. Primero le operan del tumor que le detectaron, te van contando las cosas con cuentagotas y te vas adaptando. Recibimos mucha ayuda por parte de la asociación Andex de Sevilla.

Posteriormente, van pasando los años, Emilio va siguiendo su tratamiento y va pasando el tiempo. Recibía el tratamiento, luego salía del hospital y luego a los dos años, ¡bum!, otra recaída. La cosa es que estuvimos nueve años luchando contra el cáncer.

¿Cómo vivía vuestro hijo el paso por el hospital?

Él era feliz pero con los adultos. Po ejemplo, cuando estaba en Granada, a él le gustaban mucho los payasos. Y había médicos que se disfrazaban de payasos y amenizaban las estancias de los niños en el hospital. Se volvía loco con la doctora Dorotea e incluso se caracterizaba él de payaso.

Era una locura, porque a veces igual nos daban el alta el lunes pero como hasta el martes no venía la doctora Dorotea, nos quedábamos un día más. Emilio se caracterizaba, se hacía el mismo disfraz, iba por el pasillo y a él le encantaba que los demás niños le vieran así.eva-ledesma-7-copy

Vuestra lucha contra el cáncer duró 9 años. ¿Cómo fue el final?

Resulta que un día nuestro hijo empeora. Todo fue muy rápido y fallece. Nos vimos en un hospital nuevo, porque lo tenían en Granada, que acabábamos de llegar de unas vacaciones y nos trasladaron rápidamente en helicóptero al hospital de Cádiz y allí finalmente fallece.

Cuando pasa todo, llevamos a casa y en ese momento tenemos que pensar en una vida en el que él ya no está. El ser padre de un niño enfermo no es, no eres igual que el resto de los padres, te limita muchísimo porque la sociedad no lo ve igual, aunque la gente te transmita mucha lástima.

¿Cómo os cambió la vida con la enfermedad?

La vida nos cambió totalmente con la enfermedad. Yo trabajaba en una peluquería, luego en una guardería… Te pegas muchos meses en el hospital Virgen de las Nieves en Granada y es difícil de llevar una vida normal con un trabajo convencional. Al final casi te ves obligado a dejar tu trabajo porque te conviertes en dependiente de la enfermedad de tu hijo.

¿Cómo lo superasteis?

En ese año en el que tu hijo ya no está te das cuenta de que hay un proceso. Hay una búsqueda interior. Nosotros buscábamos apoyo en otros padres que hubiesen pasado por lo mismo. Buscamos aquí un grupo en Algeciras y creamos otro grupo en Granada. Íbamos todos los meses. Hablar con otros padres nos hacía encontrar el sentido.

Y en estas sesiones surgió la idea de crear Por Una Sonrisa, ¿no?

En una de las reuniones había una de las actividades que decía: “¿Qué te gustaría hacer con tu hijo?”. Y nuestra respuesta era: ir a la playa. Y ahí nació Por Una Sonrisa, La idea de hacer algo por los familiares de los niños del cáncer.

Mi marido había escrito un libro y se nos ocurrió destinar el dinero obtenido con el libro en organizar unas vacaciones. En el fondo, Emilio en donde más disfrutaba era en los hoteles. Por eso se nos ocurrió conseguir fondos para que alguna familia pudiera irse de vacaciones y desconectar de su gran problema. Al principio era en un apartamento. Durante una semana alquilamos un apartamento… y como vendimos tantos libros, al final elegimos un hotel.

¿Cuándo se organizan estas vacaciones?

Siempre son en la última semana de junio. Su cumpleaños era el 21 de junio y por eso elegimos siempre esa fecha. Cuando al miembro de una familia se le diagnostica cáncer, piensan que la vida se ha acabado. Por eso, queremos que ese mal trago lo lleven de la mejor manera posible.

¿Tuvo éxito la idea?

Hicimos las primeras vacaciones sin objetivos de crear una asociación. A los pocos días, el equipo médico de Granada nos mandó una carta, en la que destacaba las mejoras, primero a nivel de analítica y luego su estado había cambiado tanto que habían subido las defensas, no habían tenido ingresos…

Por eso nos pidieron que siguiéramos, por favor, organizando las vacaciones, aunque fuera en una tienda de campaña. Ahí es donde decimos crear una Asociación.eva-ledesma-3-copy

¿Cuáles eran los valores fundamentales de la Asociación?

Nuestra idea es hacer lo que hacíamos con Emilio, disfrazarnos, hacer juegos, etc. Promover la importancia de estar juntos.

A raíz de ahí, todo se hace público, a todo el mundo le llamaba la atención, se empieza a hablar del cáncer infantil en la zona, cosa que costaba antes mucho trabajo. Los medios de comunicación siempre eluden esa palabra.

Y fue una idea feliz…

Sí. En las fotos de las vacaciones no verás a un niño triste. Y eso no lo pueden fingir. Y son niños en pleno tratamiento. En plena quimio o saliendo de la quimio pero en tratamiento.

Poco a poco vamos haciendo más cosas. Un ejemplo es la ludoteca de Jerez. La mayoría son niños del Campo de Gibraltar. Los niños salen de aquí, van a una analítica y luego se tienen que quedar en un pasillo. Y así con la ludoteca, se divierten en esas horas que tienen que estar allí por fuerza.

¿Cuántos socios tenéis en Por Una Sonrisa?

Cero socios. Solo voluntarios. En el Hospital de Jerez, por ejemplo, tenemos entre 10 y 12 voluntarios bastante jóvenes y casi todos de allí. Y aquí en Palmones unas voluntarias que no son tan jóvenes pero son muy activas. Están para todo. Da igual que tengan que coger el coche a las 8 de la mañana e irse a la otra punta, lo que sea siempre están disponibles.

Y también tenemos voluntarios abiertos para cuando hacemos eventos grandes. Llamamos para cuando hay una carrera, o algo así. No es que no admitamos socios. Asociación es un nombre que le tienes que poner, pero en el fondo es un proyecto.

Para mí era muy importante tener voluntarios, a mí me daba la oportunidad de ir a tomar el café y que mi hijo no estuviese solo. Yo quería que en los hospitales la figura del voluntario joven estuviera presente.

Ahora estamos luchando por un espacio por los adolescentes y los jóvenes, que también son edades muy duras. Al niño lo ves desde otra perspectiva.eva-ledesma-1-copy

¿Es distinta la atención a niños o a adolescentes?

Hay muchas actividades para los niños, pero luego los adolescentes y los jóvenes están más dejados. Por ley, a partir de los 15 años, si se te diagnostica un cáncer ya pasas a ser tratado como adulto. Imagínate, estar en una sala en donde estás rodeado de personas mayores con esa edad. Por eso ahora lo que queremos es volcarnos con los adolescentes y los jóvenes.

Estamos pidiendo y reclamando un espacio más digno para ellos. Y en el Hospital de Jerez ya nos han dado el sí.

¿Cuál es la fuente de ingresos del Proyecto Por Una Sonrisa?

De todo, desde vender pulseras, galletas, libros, camisetas, organizar carreras… Este fin de semana ha habido un partido de fútbol, y allí vendimos pulseritas.

Te cuento, por ejemplo, el caso de un grupo de moteros que organizaron un evento y vendieron camisetas y las vendieron. En esta acción solidaria ingresaron 600 euros. Pues a ellos les parecía poco.

Yo les expliqué que una semana con dos adultos y dos niños (cuatro personas) entre el hotel y dos salidas sale a unos 600 euros. Es una semana. Todo suma, hasta 20 euros que te da para echarle gasolina a la furgoneta.

¿Tiene éxito el proyecto de vacaciones solidarias?

Este año han participado un total de 140 personas, de unas 30 familias. Siempre las organizamos en el Hotel Guadacorte. Siempre, vengan de donde vengan las familias. Este año han venido hasta de Galicia, del hospital de Vigo.

El primer año vinieron de Granada, porque mi hijo estaba entonces en Granada, luego vinieron del Campo de Gibraltar y Granada.

Y ya el tercer año, en un congreso contaron en los hospitales los beneficios de nuestro proyecto. A partir de ahí nos empiezan a mandar los niños de Huelva, Almería, Jaén… los mismos equipos médicos van difundiendo el mensaje. Los mismos médicos y oncólogos nos mandan niños de Madrid, de Almería, que yo muchas veces he dicho, cómo viene un niño de tan lejos.

¿En qué consisten la “semana mágica”?

Le regalamos unas vacaciones de una semana. Y nos preguntan “¿cuánto tengo que pagar?”. Nada. ¿Y esto cómo va? Pues nada, te vienes aquí, y te traes una maleta. Hay una serie de cosas que te tienes que traer en la maleta, por ejemplo una ropa blanca, porque hacemos la noche blanca. Nos gusta pensar que la noche anterior todo el mundo está haciendo lo mismo a la vez y está metiendo las mismas cosas en la maleta.

¿Cómo es la convivencia en estas vacaciones?

Llegan las familias al hotel y todo el mundo comparte lo mismo, todo el mundo se identifica. Hay una sensación de que todos somos iguales. Hay niños que están saliendo del cáncer, niños a los que se les acaba de detectar y niños que están dentro del tratamiento. Las familias se miran en el espejo de los demás.

Sabemos de historias que han acabado mal, pero ¿conoces finales felices?

Niños que salen, salen muchos. De hecho, son poquitos los niños que se quedan en el camino. Por ejemplo, en nuestro caso, con Emilio sabíamos que su caso era muy grave desde el principio.

Pero por fortuna, muchos niños lo superan. Hay más niños que han fallecido en accidente de tráfico que niños que han muerto de cáncer.

¿Encuentras mucha satisfacción en lo que haces?

Sí. Mira, por ejemplo, en un fin de año me llamaron por teléfono y lo cojo. La mujer que me llama me explica, mira soy la abuela de tal niño. “Te llamo porque todos los años nos reunimos en fin de año y comemos siempre todos los años con el vídeo de las vacaciones y queríamos que lo supieras y también hablar contigo”. Lo que hacemos nos llena mucho, la verdad.

He visto que hasta el programa de ‘Viajando con Chester’ de Risto Mejide se ha acordado de vosotros

En el programa de Risto Mejide hicieron un estudio sobre asociaciones en el Campo de Gibraltar y miraron a quién le podían hacer una de las donaciones y se acordaron de nosotros.

Cada año ponemos en la web los agradecimientos: por ejemplo, la Venta El Frenazo, todos los años colaboran. Ellos invitan un día a los niños a comer.

¿Quién más les ayuda?

Podría destacar a muchos, por ejemplo el Restaurante Las Olas, los chavales de la actividad del kayak, que pertenecen a la empresa Velair Adventures Estrecho. Este año iban todos heridos porque hacía una levantera impresionante pero querían que los niños fueran montados en kayak. Entonces tenían que aguantar los kayak, llevárselos con los niños y salieron todos con las piernas destrozadas.

También El Porrúo, o Javier el pintor, que cogió una semana, costeó todos los gastos en el hotel porque quería enseñarles a los niños sus pinturas. El último día se vendieron los cuadros a diez euros y pudimos conseguir 1.500 euros, porque había gente en el hotel que compraba los cuadros.

¿Cuáles son las personas fundamentales para usted?

Mi marido y mis hijos, que tienen ocho y cinco años. Mi marido David López Picazo fue el creador del libro y sin él esto no habría podido seguir adelante. Y mis hijos, por ejemplo, son los mejores embajadores del proyecto. David se siente muy orgulloso de lo que hacemos y no quiere otras vacaciones, quiere las vacaciones con los niños en el hotel.

Y también me gustaría destacar la ayuda de todos los voluntarios y además de Ivana García Ros y mi familia la ayuda de Auxi López. Todos los que formamos Por Una Sonrisa somos un gran equipo.

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